Risultati del questionario online “Alimentazione e tumore al seno, cosa vuoi sapere?”. Un’indagine esplorativa per raccogliere e rispondere ai bisogni informativi dei pazienti, attraverso i social media

Questo lavoro ha esplorato il bisogno d’informazione sul tema “alimentazione e tumore al seno” di un gruppo di oltre 1150 persone, dopo diagnosi di carcinoma mammario. Lo studio ha confermato che i professionisti sanitari, non solo devono conoscere le necessità d’informazione dei propri pazienti, ma saper dar loro spiegazioni e chiarimenti scientificamente corretti, affidabili e sicuri.

Caprara G et al, Frontiers in Oncology, 2024

A livello globale, Il tumore al seno è il secondo più comunemente diagnosticato, con un'incidenza e un tasso di prevalenza a 5 anni rispettivamente dell’11,5% e del 15,3%. In Italia, invece, questa neoplasia è la più frequente, rappresentando il 13,2% di tutte le nuove diagnosi e registrando l’incidenza più alta tra le donne (28,2%). Tuttavia, il tasso di sopravvivenza a 5 e 9 anni dalla diagnosi è in continuo aumento: nel 2022 è stato, rispettivamente, dell’88% e del 91%. Ad oggi, in Italia, sono oltre 800 000 (circa l’1,4% della popolazione totale) le donne viventi dopo una diagnosi di tumore al seno.

Diversi studi hanno dimostrato che, dopo aver avuto un carcinoma mammario, molti pazienti sono particolarmente interessati ad ottenere informazioni sul tema “alimentazione e cancro”, sia per migliorare la qualità della vita che l’esito della malattia. A differenza del passato, quando ci si affidava al medico come fonte primaria di informazioni e raccomandazioni, oggi le persone sono più propense ad utilizzare i media, in particolare Internet e i social network. Data l’abbondanza di informazioni false presenti online, i pazienti sono ad alto rischio di disinformazione e potrebbero essere convinti a seguire messaggi sbagliati e fuorvianti. Non dobbiamo dimenticare, però, che sebbene Internet e i social media possano diffondere informazioni scorrette, quando opportunamente selezionati e usati nella maniera corretta, sono anche in grado di fornire supporto e trasmettere validi messaggi, favorendo prevenzione, gestione della patologia e migliorando l’assistenza ai malati.
Di conseguenza, riuscire ad identificare i temi che interessano maggiormente i pazienti, dove si informino e dove/da chi preferirebbero ottenere informazioni, potrebbe essere molto utile al fine di realizzare contenuti di qualità dedicati, da veicolare sui canali da loro maggiormente utilizzati, in modo da fornire messaggi corretti e parallelamente ostacolare i comportamenti errati.

In questo contesto, è stato creato il questionario online “Alimentazione e tumore al seno, cosa vuoi sapere?”, rivolto, in particolare, ai pazienti italiani che avessero ricevuto una diagnosi di carcinoma mammario.

Lo scopo dell’indagine era capire quali fossero le informazioni di maggiore importanza per loro, relativamente a temi quali:

• alimentazione e gestione degli effetti collaterali delle terapie oncologiche;
• diete specifiche;
• alimenti e nutrienti;
• integratori alimentari.

Si è, inoltre, indagato dove prevalentemente cercassero le informazioni e in che forma preferissero che queste venissero loro veicolate, in futuro.
Il link al questionario è stato distribuito tramite social media, newsletter, siti web istituzionali e volantini stampati (via QR code).

Il campione che ha risposto al questionario ha espresso un grosso interesse a comprendere come l’alimentazione potesse aiutare a gestire al meglio alcuni effetti collaterali delle terapie, oltre ad un forte bisogno di capire se diete specifiche, alimenti, nutrienti e integratori potessero influenzare insorgenza, progressione e prognosi della malattia.
La quasi totalità dei pazienti, inoltre, ha espresso la necessità di ricevere informazioni sul tema “nutrizione e cancro” innanzitutto dai professionisti sanitari (medico di riferimento/specialista e nutrizionista/dietista) e, a seguire, dai siti web istituzionali, Facebook e Instagram.

Una volta intercettati i bisogni e le fonti di informazione di questo gruppo di pazienti italiani, sono state organizzate delle dirette Instagram con cui i professionisti sanitari hanno risposto alle domande relative ai temi di maggiore interesse (diete specifiche, alimenti, nutrienti e integratori alimentari). Le dirette hanno generato livelli di coinvolgimento e interazione molto buoni, confermando che sussiste sempre un forte interesse e un elevato bisogno di informazione, in merito alle tematiche relative a “nutrizione e tumore al seno”. Tuttavia, è anche emersa molta confusione al riguardo, per via delle informazioni poco affidabili e contrastanti che le persone trovano ancora online.
In secondo luogo, è stato organizzato un corso accreditato ECM, dedicato esclusivamente agli operatori sanitari, incentrato sulle più autorevoli, aggiornate e solide evidenze scientifiche sul tema “nutrizione e stile di vita prima, durante e dopo una diagnosi di tumore al seno”.

È fondamentale, infatti, che una volta a conoscenza delle esigenze informative dei pazienti, gli operatori sanitari siano in grado di rispondere in modo adeguato con programmi di orientamento, consulenza ed educazione nutrizionale appropriati, contrastando parallelamente messaggi fuorvianti e scorretti.

• Leggi qui l’abstract originale